LNW Lebenshilfe NetzWerk GmbH

Einleitung

Heute ist Tag der seltenen Krankheiten 28.02.2021Die neuromuskulären Erkrankungen

Heute ist Tag der seltenen Krankheiten 28.02.2021 Die neuromuskulären Erkrankungen

Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals am 29. Februar 2008 begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen. Der Tag zielt darauf ab, die Bevölkerung und Entscheidungsträger weltweit für seltene Erkrankungen zu sensibilisieren.
Die neuromuskulären Erkrankungen
Die meisten Muskelkrankheiten werden vererbt; einige können schon im Kindes- oder Jugendalter auftreten, andere machen sich erst später bemerkbar. Je nach Form der Erkrankung verändert sich der Gesundheitszustand der betroffenen Menschen unterschiedlich schnell. Die Auswirkungen reichen von leichten Beeinträchtigungen bis hin zur schweren Behinderung. Bei einigen Formen ist die Lebenserwartung stark reduziert. In den meisten Fällen bedeuten Muskelerkrankungen für die Betroffenen ein Leben mit erheblichen Einschränkungen ihrer Mobilität. Sie sind angewiesen auf Persönliche Assistenz (PA), auf die Benützung eines Rollstuhles und anderer technischer Hilfsmittel. Mit einer Muskelerkrankung zu leben, ist daher oft schwierig und eine große Herausforderung, kann aber dennoch reich und erfüllend sein. Heilung ist bei der überwiegenden Zahl der Muskelkrankheiten heute noch nicht möglich. Therapeutische Maßnahmen können aber den Verlauf von vielen Muskelerkrankungen mildern.
Die meisten Muskelkrankheiten lassen sich folgenden Gruppen zuordnen:
Muskelatrophien
sind Krankheiten, bei denen Muskelschwund auftritt als Folge eines Defekts im Rückenmark (spinal) oder einer Erkrankung der motorischen Nerven (neural). Eine spinale Form ist die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die im Erwachsenenalter auftritt und rasch fortschreitet.
Muskeldystrophien
sind progressive Krankheiten, in deren Verlauf aus bisher noch unbekannten Gründen die Muskelzellen zerfallen. Man unterscheidet verschiedene Formen, je nach Erbmodus, Krankheitsbeginn und Verlauf. Die schwerste Form ist die Muskeldystrophie Duchenne.
Myasthenien
sind Autoimmunerkrankungen, bei denen die nervöse Kontrolle der Muskulatur gestört ist. Sie sind gut zu behandeln.
Myositiden
sind chronische Muskelentzündungen, die durch Bakterien, Viren oder durch eine Störung des körpereigenen Abwehrsystems hervorgerufen werden.
Myotonien und periodische Paralysen
sind Krankheiten mit Störung der Muskelerregung. Die Betroffenen leiden zeitweise an
Muskelsteifheit bzw. Muskellähmung.
Metabolische Muskelkrankheiten
sind relativ selten. Bei ihnen ist – meist durch Mangel eines Enzyms – der Stoffwechsel der Muskelzellen gestört.
Bild: v.l.n.r. Geschäftsführung der LNW- Lebenshilfe NetzWerk GmbH – Mag.a Monika Brandl und Werner Kleinschuster – Obmann der Steirischen Gesellschaft für Muskelkranke, sind seit langem gut vernetzt.